ヘモフィリアひろばとは、各地区で活動しているヘモフィリア患者会(友の会)の会員=患者・家族はもちろん、ヘモフィリア患者会(友の会)に加入していない患者・家族でも自由に参加することができる新しいコミュニティ(ソーシャル・ネットワーキング・サービス)です。 血友病の情報サイト「ヘモフィリアステーション」は血友病の基礎知識や症状等をわかりやすく紹介したページや治療等の最新情報、患者さんやご家族へのインタビュー・体験談を掲載しています

第41回総会・医療講演&相談会のお知らせ 終了いたしました。 日時 : 平成25年5月19日(日) 11:00~15:30 場所 : 埼玉県障害者交流センター 研修室第3、第4 第1部 総会 午前11時~午前11時45分 交流タイム 午前11時50分~午後12時50分 お食事をしながら情報交換いたしましょう。 ±æ³¨å°„, 携帯で簡単に輸注記録「モバ録」, 血友病治療に利用できる医療制度, 患者さんやご家族の体験談「Friends」, 知っておきましょう!新型コロナウィルス, アディノベイト®キットについて, お口のケア「アドベンチャークイズ」. 北海道血友病友の会は、昭和41年、北大病院小児科の専門医師と患者・家族が中心となり発足しました。毎年、道内各地で1泊2日の大会、専門医師の医療講演会、相談会、学習会等を行っています。 総会及び親睦会、勉強会、茶話会等を患者会主体で年3回に分けて行っています。そのほか、和歌山ヘモフィリアネットワーク主催の勉強会に参加、大阪友の会及びケアーズ、近畿圏内の患者会主催の勉強会や親睦会等にも参加しています。 北海道難病センター内 奥武蔵マウンテンバイク友の会は、 「健全なフィールドの維持と地域社会が蓄積してきたノウハウの継承」を理念とし、奥武蔵地域のボランティア団体と協働でハイキング道の清掃や整備を行う、マウンテンバイカーのコミュニティです。 Copyright(C) 一般財団法人 北海道難病連 .All Rights Reserved. 連絡先    札幌市中央区南4条西10丁目 年会員(友の会)がある「おすすめ」のゴルフ場とは? (4)ゴルフ場予約サイトの紹介 (5)ジャンル別のゴルフ場紹介 (6)都道府県別おすすめのゴルフ場 (7)1円でもお得に予約をするテクニック (8)ゴルフ場設計者でゴルフ場を予約する。 電話 011‐512‐3233, 北海道血友病友の会は、昭和41年、北大病院小児科の専門医師と患者・家族が中心となり発足しました。毎年、道内各地で1泊2日の大会、専門医師の医療講演会、相談会、学習会等を行っています。とかく孤立しがちな患者と家族が、治療や生活について情報を交換し、交流を行うことは、患者にとっての大きな支えになっています。, 血友病は、血液凝固因子が欠損しているために出血が止まりにくい病気です。頭部や腹部の出血を放置すれば死に至る場合もあります。日常的には関節内出血が多く、長期に繰り返される出血は、関節の硬直や機能不全を招き、患者の日常生活に大きな支障となっています。, 第八血液凝固因子欠損の血友病A、第九血液凝固因子欠損の血友病Bがあり、欠損の程度によっても症状は異なります。欠損因子の違いによりその他に数種類の類縁疾患が存在します。, 止血治療としては、従来は新鮮血を大量に輸血する方法しかありませんでしたが、現在は人の血漿から欠損因子を分離して濃縮した血液製剤や遺伝子組み換えにより作られるコンビナント製剤が使われます。また昭和58年には家庭での自己注射が認可され、医師の指導のもとに、在宅でより早期に治療ができるようになりました。, 1980年代、HIVに汚染された外国の血液製剤が日本に大量に輸入されていたために、日本の血友病患者の約4割がHIVに感染するという大変悲惨な薬害が発生し、大きな社会問題となりました。北海道でも薬害が発生し、札幌地方裁判所において国とメーカーの責任に基づく被害者救済を求める訴訟が行われ、多くの道民の方々の支援を受けて、和解が成立しました。, この薬害事件の反省から、日本国内の献血由来の安全な血液製剤を日赤が製造販売する現在の体制が整いました。また、現在友の会は、血友病治療の向上と共にHIVに感染した血友病患者に対し、最善の医療が保障されるよう、医療体制の充実を求めて活動を進めています。国は二度とこのような薬害を繰り返さないよう、安全性を第一に薬事行政を進めることを求める活動も続けています。, 治療薬が進歩したとはいえ、病気を抱えながら学校生活を送る困難さ、就業問題、血友病に対する社会の無理解、関節障害などの悩みは今も解決されたわけではありません。より安全な血液製剤が安定的に供給され道内のどこに住んでいても適切な血友病治療を受け、病気に負けずに社会生活を過ごせるよう、今後も友の会の活動を通して血友病患者の実態と要望を伝えていきます。. 2017年2月、患者会として初めてのイベントである講演会と患者交流会を開催しました。鹿児島血友病友の会を立ち上げた経緯や今後の活動について、友の会を立ち上げられた中村先生と、立ち上げにご協力された新小田先生にお話をうかがいました。 代表者氏名    井上昌和 ±æ³¨å°„, 携帯で簡単に輸注記録「モバ録」, 血友病治療に利用できる医療制度, 患者さんやご家族の体験談「Friends」, 知っておきましょう!新型コロナウィルス, アディノベイト®キットについて, 「知っておきましょう!新型コロナウィルス感染症(COVID-19)と血友病について」を掲載しました。, 10月30日(月) Web公開セミナー2020開催!, 血友病治療に利用できる制度・手当て(医療費助成制度)を更新いたしました, 血友病患者さんとご家族へのインタビュー(東京都、息子さんとお母さん)を掲載しました。, 血友病患者さんとご家族へのインタビュー(広島県、主婦)を掲載しました。, お口のケア「アドベンチャークイズ」, 手術や登校拒否の経験を乗り越え、充実した日々を送っています。.



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